Mor til sygt barn om kommunen: Det er et mareridt at være i

Som mor til et alvorligt sygt barn oplever Stine Kure, at hun bruger mere tid på at slås med kommunen, end hun har tid til at være mor for sit barn. Selvom det ikke er lige til at se, så er 7-årige Birk alvorligt syg. Han har fire tumorer og en indopereret ventil i hjernen. Og hans korte liv har været fyldt med operationer og jævnlige kontroller på Rigshospitalet. Men for Birks mor Stine Kure har mødet med det kommunale system, som skulle hjælpe dem, føltes som en kamp fra dag ét. - Det er et mareridt at være i. Nu har jeg været i det i årevis, grundet Birks sygdom. Og det er jo til sidst en følelse af, altså du lever ikke. Du overlever bare, fortæller hun. Ifølge Stine Kure er Birks sygdomsforløb belagt med afslag fra kommunen, klager til Ankestyrelsen, medhold og nye afgørelser. Og så mange skiftende sagsbehandlere, at hun slet ikke har tal på dem længere. - Det kan jeg simpelt hen ikke tælle på hænderne. Det har været den ene efter den anden. De er blevet langtidssygemeldt. Og så har de endt med ikke at komme tilbage. Og selvom den enkelte sagsbehandler kan gøre det godt, så opleves de mange skift i sig selv som en udfordring. - Hver gang, der kommer en ny sagsbehandler på, så starter du jo egentlig forfra. De aftaler, der er blevet indgået fra tidligere sagsbehandler, det er glemt. ALT skal tages op én gang til, siger hun og opsummerer: - Det er et mareridt. Det er stressfuldt. Ubehageligt. I efteråret 2024 skal Birk efter en operation i rehabilitering på Hjerneskadecentret i Virum. Noget som visitationsudvalget i Center for familie- og voksenindsatser først giver afslag på flere gange. Men med Rigshospitalet og en ihærdig sagsbehandler i ryggen får Birk med 48 timers varsel bevilget et ophold på hjerneskadecentret. Familien skal dog selv stå for alle udgifter udover selve opholdet til Birk. - Vi måtte selv finde et sted at bo. Og vi har ikke fået dækket nogen udgifter rent transportmæssigt, fortæller Stine Kure. Det gælder både til og fra Virum, fra hvor de bor i København i de tre måneder, Birk er i rehabilitering. Men også rejserne til og fra Bornholm. - Og det var mange weekender, vi tog hjem, for jeg havde jo lillebror Lauge her på Bornholm, så han skulle jo også ses og væres sammen med, og ham savnede vi jo, fortæller Stine Kure. Efter opholdet på Hjerneskadecentret anbefaler Birks lægeteam på Rigshospitalet, at han får forlænget sit ophold med 1-3 uger for at vurdere effekten af hans medicin. Nej, lyder svaret fra Bornholms Regionskommune, på trods af bekymringsskrivelser fra Rigshospitalet. Og på trods af, at lægerne på Bornholms Hospital siger, de ikke har kompetencerne til at håndtere Birks sag. Familien klager over afgørelsen til Ankestyrelsen, og i december 2025 kommer svaret: ‘Bornholms Regionskommune skal behandle din sag igen’. Ankestyrelsen vurderer, at kommunen ikke på det foreliggende grundlag kunne træffe afgørelse om afslag på forlængelse af ophold på hjerneskadecentret. Derfor skal kommunen behandle sagen igen. Men nu – mere end fire måneder senere – har Stine Kure stadig ikke fået en reaktion fra kommunen. - Der er ingenting sket. Jeg har ikke hørt noget. Der er ingen, der har taget kontakt. Så den står stadig ude i det perifere og venter på en ny behandling, fortæller hun. Som enlig mor til to børn, hvoraf den ene er alvorligt syg, er Stine Kure helt afhængig af den økonomiske støtte, hun får fra kommunen. Hun har blandt andet fået hjælp til merudgifter såsom særlig behandlingskrævende kost til Birk. I følge en mail fra kommunen dateret den 27. juni 2025, bliver udbetalingen af merudgifter administrativt forlænget indtil den 31. oktober, hvorefter ydelsen skal vurderes igen. Men i oktober 2025 stopper udbetalingen af det månedlige beløb på 6.100 kroner pludselig. Uden forvarsel og uden begrundelse, lyder det fra Stine Kure. - Der er hverken en afgørelse, der har heller ikke været partshøring i det, fortæller hun. Siden Birk blev født, har Stine Kure på grund af hans sygdom ikke kunnet varetage et arbejde og har derfor modtaget tabt arbejdsfortjeneste fra kommunen. Men også denne udbetaling stopper pludselig med udgangen af december. - Den sidste tabte arbejdsfortjeneste, jeg får, det er slut december. Og så de næste tre måneder, der er ikke nogen indkomst. Og igen, kan jeg ikke få kontakt med nogen. Der er ikke nogen, der tager ansvar. Pludselig i april er der dog igen penge på kontoen. - Heldigvis så er der nogen, der har opdaget fejlen. Og jeg har så fået de penge. Men det er jo hårdt at gå uden løn i tre måneder. Det er svært. Stine Kure klarede sig med den sidste opsparing og lidt lån fra familie og har nu fået sin tabte arbejdsfortjeneste med tilbagevirkende kraft. Men utrygheden er ikke til at komme udenom. - Det er jo enormt angstprovokerende. Hvad sker der i næste måned? Og hvornår får jeg min tabt arbejdsfortjeneste? Hvornår er der nogen, der tager kontakt, er nogle af de bekymringer, der melder sig. Stine Kure er også bekymret for, om hun vil have råd til husleje og mad og alt til sine børn næste måned også. - Hvem kan gå uden løn i tre måneder? Lyder det fra Stine Kure. I dag går Birk i skole tre timer hver dag fra klokken 8-11. Han har en fast støtte i skolen, alligevel bliver han ofte ringet hjem i dårlige perioder. De timer, hvor han er i skole, bruger hans mor på praktiske opgaver, som ikke kan udføres, når Birk er der. Som for eksempel indkøb og støvsugning. Alligevel føler hun, at der bliver sat spørgsmålstegn ved, om hun kunne arbejde i de 15 timer om ugen, hvor Birk er i skole. - Det er jo lidt en følelse af, at der bliver set mistroisk på én hele tiden. Jeg ved jo godt, at rent lovgivningsmæssigt skal de ud og have alle de her udtalelser fra diverse instanser, Birk er involveret i, understreger hun. - Men det er jo følelsen af at blive set mistroisk på. Kan det nu passe, det hun siger? Så det er sådan en følelse af overvågning, forklarer Stine Kure. Dertil kommer bekymringen for Birks lillebror Lauge, der vokser op i skyggen af en bror med en alvorlig sygdom. - Min største bekymring er jo, at han bliver skyggebarn i alt det her med at være lillebror til et sygt barn, fortæller en synligt berørt Stine Kure. Under Birks ophold på Hjerneskadecenter Virum har Stine Kure fået kontakt med familier til hjerneskadede børn i andre kommuner. Og hun er ikke i tvivl om, at der er forskel på at være pårørende til et sygt barn på Bornholm og i andre kommuner. - Ja. Kæmpe forskel. Jeg kender familier fra flere forskellige kommuner, som ligesom får den hjælp, de skal have. Hendes indtryk fra samtaler med andre familier er, at lovgivningen i deres kommuner bliver fulgt meget bedre, og at sagsbehandlingen er meget kortere. - Og de får egentlig det, de har ret til, og de får den hjælp, de skal have, understreger Stine Kure. Kommunen har udarbejdet en plan for, hvordan afdeling Myndighed i Center for Familie- og Voksenindsatser skal genoprettes. Planen kommer i forlængelse af, at vi her på TV2 Bornholm i efteråret afdækkede en række problemer i afdelingen. Planen skal forebygge medarbejderflugt fra centeret og gøre sagsbehandlingen lettere for sårbare børn og deres familier. Noget som Stine Kure håber på, vil gøre en forskel: - Man kan jo håbe. Men jeg synes, man har hørt det mange gange før. Såh - altså håbet er der da. Men tilliden, den er simpelt hen væk. Hun håber dog, at der er nogen, der vil tage ansvar. - Måske at der er nogle politikere, der tager kampen op og ser, at det her, hvor meget det påvirker familier ude i virkeligheden, at det sejler. Jeg håber, der er nogen, der virkelig får ryddet op. - Og så er mit ønske jo, at der kommer styr på tingene, så de næste familier ikke skal blive udsat for de her ting. TV2 Bornholm har forholdt borgmester Frederik Tolstrup (V) kritikken fra Stine Kure. - Jeg hverken kan eller må udtale mig om enkeltsager. Men det, jeg kan sige, er, at hvis man som borger føler at man får afslag på noget, som man har ret til, så er man velkommen til at sende en mail til os politikere, så vi kan få sagen undersøgt, lyder svaret fra borgmesteren. Da Ben Woodhams var på kunstner-ophold i Alaska oplevede han et paradoks, som har sat sig i ham. Fire af de helt store navne på den danske madscene melder sig klar i kampen om at vinde den eftertragtede kokkekonkurrence til Sol over Gudhjem. Mor til sygt barn om kommunen: Det er et mareridt at være i 14 ansatte i granitvirksomhed skal kigge efter nyt arbejde Konservative skal 'definere' sig selv igen efter politiker-exit